Cuidar (bien) a (y con) las personas con demencia

Según las conclusiones del Estudio de la Carga Global de la Enfermedad, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias fueron la cuarta causa principal de muerte a nivel mundial en los grupos de edad de 75 años o más.

El World Alzheimer Report 2022 indica que conocer las necesidades individuales de las personas con demencia y de sus cuidadores es importante porque la gravedad de la enfermedad puede variar, al igual que la situación de las personas con demencia y de sus cuidadores durante el largo curso de la demencia al tratarse de una enfermedad degenerativa.

Conocer las diferentes historias de vida y el contexto en el que se desarrollan los cuidados ayuda a mejorar el impacto de las intervenciones. Si somos capaces de dar una buena atención y tratamiento a las personas con demencia y a sus cuidadores esto permitirá a las personas con demencia vivir como miembros incluidos en la sociedad hasta el final de los días.

Según el citado informe, se debe cambiar la educación-información-formación en torno a la demencia, no sólo para la sociedad en general, sino en particular, para los equipos profesionales sociosanitarios y las personas cuidadoras familiares. También se debe cambiar el estigma, que impide que las personas reciban un diagnóstico y una intervención temprana y que dificulta que las personas con demencia sean incluidas realmente en la vida comunitaria. Y por último, la inversión en investigación, porque aún es muy baja en comparación con otras enfermedades, y es esa inversión la que dará lugar a una mejor prevención y a opciones de tratamiento farmacológicos y no farmacológicos.

El buen cuidado a las personas con demencia desde la Atención Integral y Centrada en la Persona

La atención integral centrada en la persona es nuclear en la atención a la demencia. Este modelo desafía el tradicional modelo médico centrado en el profesional o en la enfermedad y en la forma clásica de organizar los cuidados.

Como es conocido, se atribuye el origen de esta nueva manera personalizada de cuidar a Carl Rogers y su terapia centrada en el cliente. Por otra parte, Florence Nightingale diferenció de manera pionera los cuidados centrados en la enfermedad de los cuidados centrados en el paciente.

Pero puede afirmarse que fue Tom Kitwood el fundador en 1998 del concepto de atención a la demencia centrada en la persona, desarrollado en respuesta a la visión reduccionista y biomédica de la demencia, que rebaja a la persona a ser mera portadora de una enfermedad crónica, “un/a demente” (de-mens, sin mente), y por esta razón ignora las experiencias personales, el bienestar, la dignidad y su valía como ser humano y ciudadano con derechos.

Los trabajos de Kitwood, Brooker y el resto del equipo de la Universidad de Bradford ayudaron a reconocer las dimensiones básicas de un buen cuidado en la demencia. Le llaman ‘modelo enriquecido de la demencia’: ocupación, apego, identidad, confort, e inclusión y señalan la inmensa relevancia del entorno social para satisfacer las necesidades psicológicas de las personas con demencia.

El mensaje es, en esencia: ‘No es posible cuidar bien a las personas si no se las escucha y observa, si no se las re-conoce’. Tampoco es posible realizar un buen cuidado si no se disponen los recursos de manera adecuada para que la persona pueda percibir que se mantiene en un entorno que respeta su identidad y en el que se sienta incluida.

Investigaciones publicadas sobre la atención centrada en la persona con demencia mostraron efectos beneficiosos para el manejo de las alteraciones conductuales asociadas a la demencia y que son llamadas a menudo ‘conductas desafiantes’ (como la agitación, o agresividad, por ejemplo), también mostraron una reducción en el uso de fármacos antipsicóticos, de síntomas neuropsiquiátricos, de depresión y mejora de la calidad de vida. Más información sobre este tema se puede encontrar en la guía Cuidados centrados en las personas con demencia de Pinazo et al (2021), editada por Fundación Pilares.

Además de todo esto, se ha observado también que un modelo de cuidados realizado desde la atención integral y centrada en la persona con demencia produce una mejora de la calidad de vida laboral de las y los profesionales sanitarios y sociales. Pueden hacer mejor su trabajo, se sienten menos estresados, adecúan mejor las tareas a realizar y los tiempos a las necesidades individuales de cada persona y, sobre todo, disminuye su estrés emocional y de conciencia al encontrar el verdadero sentido de su labor.

La revisión sistemática de diferentes intervenciones desde el modelo de atención integral y centrado en la persona nos ofrece la clave para unos buenos cuidados a la persona con demencia. Los aspectos principales en los que insisten las intervenciones más eficaces son que todas las personas necesitan contacto social a lo largo de la vida y esto incluye también las personas con demencia, que la actividad y el ejercicio físico son necesarios para todas las personas y durante todo el ciclo vital y que además, la falta de ejercicio, el sedentarismo, la inmovilidad, son la causa de muchas enfermedades y patologías, entre otros aspectos.

La Plataforma de Mayores y Pensionistas y su Comisión de Cuidados, dependencia y servicios sociales

La reciente creación de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) es un logro del movimiento social organizado que aúna las organizaciones, federaciones y confederaciones de Mayores y Pensionistas más importantes de España, representando al movimiento asociativo de las personas mayores (15.079 asociaciones, con más de 5.746.000 afiliados), facilitando la interlocución con los poderes públicos y otros actores sociales. Persigue el reconocimiento de la dignidad de la persona mayor y el ejercicio pleno de todos sus derechos.

La PMP es la voz de las personas mayores e incluye, obviamente, a las personas mayores con discapacidad o a quienes tienen una situación de dependencia importante, como pueden ser los procesos de deterioro cognitivo y demencias, y tiene por objeto trasladar a los agentes públicos y privados y al conjunto de la ciudadanía sus preocupaciones, necesidades e inquietudes.

Defiende una sociedad para todas las edades que garantice los derechos de las personas a lo largo de toda su vida, mediante el diálogo civil constructivo permanente con los poderes públicos.

Para trabajar cada uno de sus ámbitos, se han organizado las correspondientes Comisiones de trabajo. Entre ellas, destacamos en este texto el trabajo que se realiza desde la Comisión de Cuidados, dependencia y servicios sociales, de la que es presidenta Pilar Rodríguez, en la que desarrollamos diferentes trabajos, siempre enmarcados en los paradigmas en vigor, refrendados por el conocimiento científico y las recomendaciones y propuestas de Organismos Internacionales.

Entre ellos, destaca la OMS y su Estrategia de envejecimiento saludable que deberá concretarse a lo largo del decenio 2020-2030, de la mano de los ODS: nos ofrece una guía a tener muy presente en el momento actual y en los próximos años.