El director general de Salud Pública manifiesta que garantizar la autonomía de los pacientes con discapacidad es “una deuda pendiente”

El director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón Tosio, ha manifestado que garantizar la autonomía de los pacientes con discapacidad es “una deuda pendiente” en el sistema sanitario.

Lo ha hecho durante el primer bloque del seminario ‘La revisión de la regulación de la autonomía del paciente a la luz de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad´ organizado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad (FDyD) este viernes, 28 de junio.

La inauguración de esta jornada ha corrido a cargo del propio Pedro Gullón Tosio; así como del presidente del CERMI y de la FDyD, Luis Cayo Pérez Bueno; y el director general de derechos de las personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales Consumo y Agenda 2030, Jesús Martín Blanco.

En este contexto, Luis Cayo ha indicado que el objetivo del seminario es “examinar con las mejores mentes cómo o cuán inclusiva es nuestra legislación sanitaria en cuanto a la autonomía del paciente y qué apoyos se proporcionan a las personas con discapacidad para que sean verdaderamente autónomas en sus decisiones de salud,” en concordancia con la Convención, que a su juicio es “absolutamente disruptiva” en cuanto al impacto positivo que está generando en materia de igual capacidad jurídica y que abarca todos los ámbitos de la vida de las personas con discapacidad incluyendo los asuntos de sanidad pública. “La legislación sanitaria aún no ha asumido la dimensión inclusiva de la Convención, y debe cambiarse para que lo haga”, enfatizó Pérez Bueno.

Por su parte, Jesús Martín Blanco, ha expresado que “nuestra realidad vital no es normativa y eso requiere del sistema de actuaciones que nos comprendan y nos acepten como somos con respuestas que contengan todas las garantías”. Asimismo, ha manifestado su convicción en que desde la administración pública sabrán “reparar las anomalías en el ejercicio del derecho humano para la salud” y que “para eso necesitamos espacios como este”. Además, ha apelado a la premisa de que para que exista una autonomía del paciente real, e necesaria “la accesibilidad universal, porque las barreras y discriminaciones sí tienen cura”.

Pedro Gullón Tosio ha reforzado esta idea; y ha añadido que “la pérdida de autonomía tiene efectos directos en salud porque está vinculada con una ‘no capacidad’ de toma de decisiones que es en donde operan las desigualdades en materia de salud. Esa pérdida de poder provoca unos riesgos psicosociales que afectan a la salud de las personas con discapacidad”.

La ponencia marco ha sido impartida por la catedrática de derecho civil de la Universidad de Castilla-La Mancha, María Carmen González Carrasco quien ha resaltado la necesaria adecuación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y demás legislación sanitaria conexa a la nueva legislación sobre apoyo a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

En este sentido, la ponente ha reivindicado la importancia de adaptar y resolver las incoherencias entre la legislación que afecta a la autonomía del paciente y demás normativa sanitaria, como la reguladora de trasplantes, ensayos clínicos o la eutanasia, a la nueva legislación que regula el apoyo a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y a la Convención. De igual manera, ha destacado la importancia de las figuras de apoyo para las personas con discapacidad, afirmando que “el consentimiento informado es un derecho fundamental que atañe a la persona que no lo puede expresar y no a sus apoyos”, es decir, las figuras de apoyo no deben ir en contra de la voluntad del paciente con discapacidad salvo que se trate de un riesgo para su vida, decisión que finalmente tomará el juez.

A continuación, el catedrático de filosofía del derecho de la Universidad Carlos III de Madrid y Patrono de la FDyD, Rafael de Asís ha analizado en una ponencia la autonomía del paciente, libertad personal y salud mental. En este caso, ha puesto de relieve la contradicción de los internamientos y los tratamientos forzosos con la Convención. En concreto, ha expuesto que “el tratamiento de la discapacidad y las cuestiones que tiene que ver con la autonomía del paciente y la salud metal, deben hacerse desde un enfoque de derechos humanos el cual nos obliga a tener en cuenta la Convención” y, por consiguiente, a abandonar la cultura institucional en materia de internamientos.

También ha hecho un repaso sobre los artículos de la Convención que son quebrantados al aplicar los internamientos involuntarios y forzosos entre los que se encuentran el que apela al derecho a la igualdad, a la integridad física y mental; y a la prohibición de la tortura y otros tratos de intervenciones crueles o degradantes.

Segundo bloque del seminario

Durante el segundo bloque del seminario, organizado junto a la Fundación Derecho y Discapacidad, se ha puesto de manifiesto la necesidad de modificar la Ley de Autonomía del Paciente para hacerla acorde y coherente con la legislación civil.

Este bloque ha comenzado con la ponencia del catedrático acreditado de filosofía del derecho y patrono de la FDyD, Antonio-Luis Martínez Pujalte, que ha ofrecido algunas orientaciones para la reforma de la legislación sanitaria en materia de autonomía del paciente para acompasarla a la Convención.

En este sentido, ha planteado que hay que modificar la propia Ley de Autonomía del Paciente “porque no es acorde y coherente con la legislación civil”, ya que en uno de sus artículos “deja a criterio del médico responsable de la asistencia el juicio sobre si la persona es capaz de tomar decisiones”. “Solo cabe la representación en aquellos supuestos en los que la persona no sea capaz de expresar su voluntad y, en este caso, hay un criterio, que es que la decisión que se adopte por representación debe tener en cuenta la trayectoria vital de la persona con discapacidad, sus creencias y sus valores”, ha dicho.

Además, ha insistido en la necesidad de que la información se le presente siempre al paciente, “con independencia de que para asegurar una debida comprensión sea trasladada también a otras personas vinculadas a él”, así como que esta se facilite siempre en formatos que estas puedan comprender.

El seminario también ha contado con un diálogo para conocer la posición de la sociedad civil, que ha moderado la profesora de derecho civil de la Universidad de Granada y Patrona de la FDyD, Esperanza Alcaín. En este diálogo han participado el secretario de finanzas de COCEMFE, Daniel-Aníbal García Diego; el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal; la asesora jurídica de Plena Inclusión, Inés de Araoz Sánchez-Dopico; y la asesora jurídica de la Confederación Salud Mental, Irene Muñoz Escandell.

Los participantes han coincidido en señalar la importancia de que las personas con discapacidad, por su situación “de discriminación adicional”, cuenten con una mayor cobertura pública en materia de salud; así como de mejorar su participación en el sistema sanitario aumentando su capacidad de interlocución como pacientes y estableciendo los recursos, objetivos y sistemas de evaluación adecuados.

También han aludido a la necesidad de crear un sistema sanitario “amplio, flexible y que haga especial énfasis en la asistencia personas, en la salud mental y en los apoyos”, y que tenga en cuenta la accesibilidad, que “no está presente dentro de los procesos sanitarios”, lo que “vulnera el derecho a la información y al consentimiento informado”.

La última ponencia del día ha corrido a cargo del delegado del CERMI de Derechos Humanos y para la Convención, Gregorio Saravia, que se ha centrado en resaltar los pronunciamientos de Naciones Unidas en materia de igualdad capacidad jurídica de las personas con discapacidad y autonomía del paciente.

Saravia, ha insistido en que las leyes no deben discriminar directa o indirectamente a las personas con discapacidad en el reconocimiento y ejercicio de la capacidad jurídica, “que afecta al disfrute de otros muchos derechos, como el de la decisión de tratamientos médicos”.

Así pues, ha indicado que “la persona con discapacidad debe recibir la misma calidad en cuanto al nivel de atención sanitaria que las demás personas”. Esto implica, según el delegado del CERMI, respetar el consentimiento libre e informado, la toma de conciencia de lo que significan los Derechos Humanos, la dignidad de las personas con discapacidad y la formación en normas éticas, entre otros aspectos.

La clausura ha contado con la participación de la directora ejecutiva del CERMI y Patrona secretaria de la Fundación CERMI Mujeres, Pilar Villarino; y el vicepresidente del CERMI y presidente de Salud Mental España, Nel Anxelu González Zapico, quienes han reiterado la ineludibilidad de respetar las decisiones de las personas con discapacidad en su paso por el sistema sanitario.