Álvaro García: “Las personas con discapacidad mayores precisan ser consideradas como un grupo con unas características específicas que lo diferencian de los demás”

Más de la mitad de las personas con discapacidad tienen una edad superior a los 65 años. García Bilbao nos atiende en esta entrevista para Cermi.es Diario, no sin antes puntualizar la importancia de utilizar la expresión "personas con discapacidad mayores" en lugar de "personas mayores con discapacidad”, porque está distinción es fundamental para entender la estrategia CERMI en esta esfera. La terminología subraya la diferencia entre quienes han convivido con una discapacidad a lo largo de su vida y aquellos que la adquieren después de los 65 años. Mientras que las primeras han desarrollado estrategias vitales valiosas, las segundas enfrentan desafíos inmediatos sin la misma preparación, causando un gran impacto en sus redes sociales y familiares. Una vez sentadas las bases, preguntamos al recientemente elegido vicepresidente de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) sobre la situación de las personas con discapacidad mayores y cómo debe ser encarada esta realizad creciente por parte de la discapacidad organizada.

¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas con discapacidad mayores en la actualidad?

El principal desafío estriba en poder ser reconocidas como titulares de derechos más allá de su condición de beneficiarios de servicios y prestaciones. En este sentido, a diferencia de la minoría de edad que es una categoría jurídica en sí misma y como tal da lugar a un régimen jurídico singular, las personas mayores carecen de reconocimiento jurídico como grupo humano diferenciado.

Las personas con discapacidad mayores precisan, por lo tanto, ser consideradas como un grupo con unas características específicas que lo diferencian de los demás, pues edad y discapacidad están amalgamadas tras, por regla general, un dilatado periodo vital, pero convergen desde esa amalgama con la individualidad propia de los colectivos de personas con discapacidad y personas mayores.   

El siguiente desafío estaría en diseñar y poder disfrutar de un envejecimiento acorde al proyecto vital de empoderamiento y derechos que han vivido como ciudadanos con discapacidad hasta la subjetiva frontera administrativa de los 65 años y cuyo diseño y apoyatura se debe, en una gran medida, al trabajo y logros del movimiento CERMI.

En la actualidad tenemos un nuevo desafío, que por rayano en ocasiones con rémoras vinculadas al tribalismo ancestral no deja de sorprender y debe ser muy tenido en cuenta. Este fenómeno es el edadismo, término recientemente admitido por la Real Academia Española y con el que hacemos referencia a comportamientos inadecuados, discriminatorios y prejuiciosos hacia las personas con discapacidad mayores vinculados a su edad avanzada o a su discapacidad y que constituyen una realidad asentada en nuestra sociedad, pero desconocida e ignorada por la mayoría de los ciudadanos, muchos de los cuales la trivializan con escasa conciencia de la trasgresión de los derechos que constituye,  comprometiendo la libertad de quienes padecen el edadismo al asumirlo, e incluso lo que es más grave, al llegar a ser admitido por algunas administraciones como hemos podido comprobar durante la pandemia de la Covid.

Debemos hacer hincapié especial en el desafío que supone el ámbito rural. Los recortes económicos han reducido sus servicios de proximidad y se constata el importante envejecimiento y sus consecuencias derivadas como son un marcado despoblamiento que da lugar a soledad, falta de apoyos familiares e institucionales, ausencia de infraestructuras sanitarias cercanas (médicos, farmacias, servicios de analistas, ambulancias, etc.), que influyen de manera negativa sobre estos ciudadanos y representan un elemento importante a tener en cuenta dado el condicionamiento personal que suponen, tanto afectivo como de movilidad.

Se observa, en el medio rural, un mayor número de personas en situación de aislamiento y desprotección debido, entre otros factores, a que sus ingresos son inferiores y tienen menos posibilidades de hacer su vivienda accesible ante las necesidades derivadas de discapacidades por envejecimiento, agravándose el problema especialmente en aquellas que viven solas.

¿Cómo ha evolucionado la esperanza de vida de las personas con discapacidad mayores en los últimos años?

Se podría decir que estamos asistiendo a la aparición de las primeras generaciones de personas con discapacidad que se hacen mayores sin que su esperanza de vida sea abruptamente acortada por el hecho de presentar una discapacidad, ello gracias al empuje político y al trabajo realizado por sus organizaciones así como por el liderazgo del CERMI, que han impulsado avances específicos en sanidad y mejoras en la calidad de vida que, finalmente, los poderes públicos han sabido ofertar a través de servicios destinados a ellas.

No debemos olvidar que tanto el sexo, como determinante de factores biológicos asociados a los cromosomas y a la anatomía, como el género, que se relaciona con roles y comportamientos sociales, interaccionan con otras variables como la raza o la situación socioeconómica y moldean la salud dando lugar a un riesgo mayor de unas u otras enfermedades y una esperanza de vida distinta.

Así y entre las patologías que generan más pérdida de salud y, consecuentemente merma en la esperanza de vida de las personas mayores, encontramos los infartos, ictus, cáncer, dolor de espalda, depresión, alzhéimer, diabetes, los trastornos musculoesqueléticos o la demencia, entre otras.

Resulta obligado destacar, en determinados colectivos de ciudadanos, otras manifestaciones del envejecimiento ligado con la discapacidad que empieza antes de la edad cronológica que usualmente se entiende como inicio de la vejez y tiene su comienzo a los 40 o 50 años. Es el caso de las personas con síndrome de Down o con trastornos del espectro autista, respectivamente, enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia, pero una realidad que desde el punto de vista de su esperanza de vida es diferenciadora y relevante, precisando un abordaje sanitario que dé lugar a políticas públicas de respuesta adecuada.

¿Qué medidas considera necesarias para mejorar las condiciones y calidad de vida de este sector y garantizar su plena inclusión?

Son numerosas las medidas necesarias. Podríamos destacar disponer de unas políticas activas en la defensa y generación de nuevos derechos de amplio consenso, articuladas para dar respuestas no sólo en el corto sino en el medio y largo plazo y dotadas de una base económica suficiente y estable en el tiempo.

Por otra parte, muchos recursos existentes en la actualidad encuentran su idoneidad en discusión, como es el caso del papel que debe desempeñar el voluntariado, la incorporación del asistente personal a la realidad cotidiana de las personas con discapacidad mayores, el propio concepto de envejecimiento activo, el "cohousing", neologismo importado para designar el modelo residencial de viviendas colaborativas, autopromovidas y autogestionadas por sus propios residentes, etc.

También resulta imprescindible el desarrollo de unas políticas públicas de salud más eficaces, eficientes y abordadas de forma integral, así como lograr que los retos demográficos, ambientales, sociales, tecnológicos y económicos, tanto actuales como futuros tengan respuestas apropiadas para el colectivo.

Observamos con demasiada frecuencia que el estudio y diseño de estos nuevos recursos se encuentra sometido a las duras exigencias que se plantean en épocas de restricciones económicas como la actual, viéndose lastrados o recortados en muchas ocasiones y, sobre todo, abandonada la responsabilidad de su diseño y puesta en marcha por parte de los poderes públicos, que la trasladan y abandonan en las manos de las propias organizaciones y colectivos de personas con discapacidad mayores.

¿Qué medidas más inmediatas debería tomar el CERMI en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad mayores? ¿Cuáles son las acciones prioritarias que el CERMI promueve dentro de la PMP para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad mayores?

El CERMI dispone de una amplia, consolidada y reconocida experiencia en la defensa y propuesta tanto de los derechos existentes como de otros de nuevo cuño que puede, hace y deberá continuar haciendo extensibles desde el colectivo de personas con discapacidad al de personas con discapacidad mayores incorporando la visión, el empuje y el trabajo de un aliado natural, máxime en una época, como la actual, de rápidos y profundos cambios tanto sociales como tecnológicos, poco comprendidos, que pueden despertar recelos y añoranzas de épocas pretéritas y menos favorables a los avances logrados por el movimiento asociativo actual.

El CERMI promueve la puesta en la agenda política de la PMP el hecho diferenciador de la discapacidad en las personas mayores como un eje vertebrador de la convivencia y no como una ruptura en la misma cuando se presenta, evitando sea relegada a un segundo plano que la invisibiliza y la hace proclive a soportar actitudes consecuencia de los prejuicios derivados del edadismo.

La perspectiva de género considerada en el proceso de envejecimiento también es importante para el CERMI. Las mujeres con discapacidad mayores constituyen un grupo social en situación de vulnerabilidad debiendo prestarse especial atención a las del ámbito rural y particularmente a aquellas en situaciones de exclusión y de emergencia social.

La experiencia de envejecer es diferente para hombres y mujeres. Una buena parte de esas diferencias tienen un origen biológico, pero también un contexto sociocultural, es decir, de aislamiento, bajo nivel cultural o mal estado de salud que en muchas ocasiones agravan su indefensión. Es en estas circunstancias que, por ejemplo, la violencia de género afecta en mayor grado a las mujeres mayores con mayor resultado de muerte.

El desafío deviene en ser capaces de articular proyectos que nos hagan avanzar en nuevos modelos de políticas con perspectiva de género que promuevan valores de igualdad y reconozcan el destacado papel de las mujeres mayores en la sociedad.

¿Cuál es la importancia de reconocer a las personas con discapacidad mayores como un grupo con características propias dentro de la sociedad?

Su importancia es amplia. Mencionaba antes el poder contribuir a alumbrar un régimen jurídico singular para las personas mayores ya que carecen de un reconocimiento jurídico como grupo humano diferenciado. En la actualidad el derecho ajusta algunas de sus regulaciones e instituciones, pero no son más que ajustes que atienden a algunos de los factores objetivos que van normalmente ligados a la edad, como es el hecho la discapacidad, pero no a la edad en sí misma.

Reconocer a las personas con discapacidad mayores como un grupo con características propias contribuiría a rescatar, actualizar e incorporar la obligación del cumplimiento de la accesibilidad universal no sólo en el medio físico (urbanismo, transporte, vivienda) sino como necesidad imperiosa en el diseño de unos entornos digitales (ciudades inteligentes, nuevas tecnologías sanitarias, ordenadores, teléfonos, etc.) sin barreras, que no obstaculicen el derecho a su utilización, por parte de estas personas, en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos; toda persona tiene derecho al uso y goce de estos bienes, servicios y prestaciones y a no ser privada de ellos ni por motivos de edad ni de discapacidad.

Conviene no olvidar el derecho a estar debidamente informado ya que la propia información, en una época como la actual de gran desarrollo e importancia de la misma, resulte accesible, confiable y contrastable, con el fin de poder tomar decisiones adecuadas e informadas que permitan tener y desarrollar libremente un proyecto vital personal. 

¿Cómo puede la sociedad en general y los poderes públicos en particular apoyar a las personas con discapacidad mayores?

Adoptando una estrategia política y social que aborde un envejecimiento con discapacidad como un todo diferenciado de la suma de las partes que lo componen y que sitúe en el centro a la persona, sus derechos y el hecho diferencial de la discapacidad, en consonancia con un modelo de atención integral y centrada en la persona.

Para su logro será fundamental hacer partícipes a los diferentes actores sociales además de las organizaciones más representativas tanto de personas con discapacidad como de mayores procurando incorporar nuevos sectores como la investigación, la innovación o el campo de la filosofía que desde su vertiente de la ética puede aportar un marco de reflexión sobre la moralidad de las decisiones de los agentes sociales con capacidad de incidencia en la vida de estos colectivos aportando nuevos enfoques ante los rapidísimos avances actuales, no sólo tecnológicos sino particularmente sociales que plantean cambios profundos en muchos aspectos como en el modelo de familia o en la progresiva consideración del cuidado como un derecho que abandona la exclusiva consideración de obligación en el interior del entorno familiar.

En este último punto, los cuidados, sería necesario un pacto de estado sobre aquellos de larga duración incrementando su financiación hasta alcanzar el 1,5 % del producto interior bruto a lo largo de la próxima legislatura, impulsando un nuevo modelo basado en la atención integral y con un enfoque centrado en la persona. Paralelamente habría que implementar medidas de apoyo a las familias cuidadoras mediante prestaciones, servicios de respiro y formación, sin olvidar potenciar la economía de los cuidados desde una perspectiva de género.

Los poderes públicos, en particular, pueden apoyar a las personas con discapacidad mayores desde diferentes ámbitos. Pueden promover la puesta en marcha de estrategias y programas cuyo objetivo principal sea el de anticipar las demandas de este grupo de población para asegurar, llegado el momento, la existencia de los recursos adecuados. También disponen de capacidad de promover la oferta de fórmulas a la carta, tanto en las políticas públicas como en el desarrollo de la sociedad civil, para lograr una jubilación que pueda ser vivida como una combinación flexible de realización personal, apoyo a la familia y participación social, finalmente pueden plantear un plan nacional que haga de las nuevas tecnologías un recurso accesible aportador de facilidades al colectivo de manera transversal y en cualquiera de las facetas de su vida cotidiana: gestiones diarias, salud, emergencias, relaciones personales y familiares, ocio, formación, vida cultural, etc.

¿Cuáles son las principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad mayores en el acceso a la atención sanitaria y otros servicios?

Muchas, grandes, complejas y en veloz evolución son las barreras y desafíos que afronta el colectivo de personas con discapacidad mayores en el ámbito sanitario.

Según el Comité de derechos económicos, sociales y culturales de Naciones Unidas, la accesibilidad al sistema sanitario, accesibilidad que puede considerarse aplicable a otros servicios, engloba cuatro dimensiones: 1) no discriminación, es decir, los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles para toda la población, para ello se debe garantizar tanto en la legislación como en la práctica que todas las personas puedan acceder en condiciones de igualdad a la atención sanitaria, 2) accesibilidad física, incluyendo en la misma que los servicios médicos se encuentren a una distancia razonable, 3) responder al principio de equidad, es decir, no pueden estar condicionados a la capacidad económica de las personas y sus familias y 4) acceso a la información que comprende el derecho a solicitar, recibir y difundir información sobre cuestiones relacionadas con la salud, siempre respetando el derecho a la confidencialidad, así como a recibir esta información de forma comprensible y adaptada a cada persona.

El modelo de atención sanitaria cambia, evoluciona hacia la prevención, las terapias individualizadas y el abordaje personalizado. La investigación comienza a ser enfocada para contar con las particularidades de cada paciente, sustentado todo ello en la generalización de tecnologías digitales como las herramientas de inteligencia artificial, nanomedicina, bioinformática, inmunoterapia, tratamientos CAR T que rediseñan el sistema inmune para que reconozca a las células tumorales y las elimine, CRISPR que cambia piezas del ADN de una célula para corregir enfermedades del corazón, etc.

Preocupa y está por determinar cuál será la posición con los colectivos considerados de gasto, como las personas mayores y más aún aquellos que, como las personas con discapacidad mayores, constituyen la dimensión menos explorada y tratada, por lo tanto la más desconocida del binomio discapacidad y edad avanzada con el agravante de la prácticamente inexistente, en la actualidad, respuesta pública para el colectivo, lo que resulta proclive a generar problemas de equidad para su acceso tanto dentro como fuera de nuestro país.

En el ámbito más próximo sería preciso impulsar la atención domiciliaria en la atención primaria con el objetivo de garantizar cuidados de enfermería, rehabilitación o paliativos a pacientes frágiles, integrar la salud bucodental en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, subvencionar los tratamientos dentales de las personas mayores o desarrollar un “plan nacional de prevención y actuación ante caídas”, problema éste de enorme relevancia por su desconocimiento ante el número elevado y gravedad de las mismas.

Partiendo de esta realidad, las personas con discapacidad mayores deben poder disponer y disfrutar de forma total de lo que el derecho a la sanidad ampara y ello en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos, esperando y obteniendo del sistema sanitario una actuación sistemática, estructuralmente activa y eficiente que contribuya a afianzar su autonomía con los apoyos que se precisen para el ejercicio regular de sus derechos sanitarios, su acceso a los procesos y servicios médicos y su participación activa e informada en las decisiones sobre los tratamientos y actuaciones medicas particulares que precisen.

¿Qué medidas se pueden desplegar para combatir la discriminación por edad y discapacidad que enfrentan estas personas?

Me centraría en la tecnología, particularmente la tecnología digital, un gran aliado de grupos vulnerables y que constituye una medida importante a implementar, pero también un difícil enemigo si no se desarrolla contando con la necesaria accesibilidad que, sin embargo, se da por obviada de manera irreflexiva, así como otras posibles barreras derivadas de las facilidades que estas tecnologías pongan en juego como puede ser el caso de los sesgos en las aplicaciones derivadas de la inteligencia artificial generativa, en la actualidad, o general, a medio plazo.

En la actualidad la tecnología digital es un elemento transversal en la vida diaria, constitutivo de profundos cambios en el actual modelo social vigente y de muy arriesgada previsión incluso en el medio plazo, pero cuya rápida e intensa penetración en nuestros usos y costumbres diarios impide una reflexión acerca de las exclusiones a las que puede estar dando origen y menos a las futuras. 

En términos absolutos se ha avanzado en la accesibilidad a la tecnología digital, se la tiene en cuenta, se aplica, se han hecho leyes y se seguirán haciendo otras que mejorarán las existentes, pero en términos relativos la tecnología avanza más rápido y se incrementa el desfase de su accesibilidad, de su necesaria adaptación para ser efectivas al colectivo de personas con discapacidad mayores, en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos.

Pero tenemos que ver más allá de la accesibilidad considerada en su formulación clásica y hacerla extensiva al derecho que evite la exclusión, como personas, a ser destinatarios de las nuevas tecnologías como consecuencia de la edad, la discapacidad o la confluencia de ambas, hecho ya comentado ante los cambios en el modelo de atención sanitaria que evoluciona hacia la prevención, terapias individualizadas, abordajes personalizados e investigación dirigida a las particularidades de cada paciente, sustentado todo ello en la generalización de tecnologías digitales. 

¿Qué avances se han logrado en materia legislativa para garantizar la protección y el bienestar de las personas con discapacidad mayores en España?

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad constituye una herramienta de enorme valor para desarrollar e impulsar nuevos desarrollos legislativos y políticos que amparen a las personas mayores y particularmente a las personas con discapacidad mayores como la experiencia revalida, pero conviene no olvidar que está ahí para ser exigida, trabajada, aplicada e interpretada pues si la leemos detenidamente sólo en el artículo 25 referido a los “derechos en el ámbito de la salud” y en el 28, sobre el “derecho al nivel de vida adecuado y protección social” se menciona de manera explícita a las “personas mayores” en el primero y a las “personas mayores con discapacidad” el segundo.  Aunque si bien contempla en su formulación solo en dos ocasiones la perspectiva de la edad resulta incuestionable que toda ella constituye un instrumento de plena aplicación tanto a las personas mayores como a las personas con discapacidad mayores.

Por otra parte, son pocas las referencias explícitas que podemos hallar en los ámbitos legislativos a las personas mayores y menos a las personas con discapacidad mayores lo que conlleva, en demasiadas ocasiones, un desconocimiento y una laxitud sobre su aplicación, consecuencia de lo cual es que estas personas en demasiadas ocasiones son obviadas por los sistemas de protección y servicios debido a esa ausencia de disposiciones específicas; al no aparecer explícitamente la edad como una razón por la cual una persona no debe ser discriminada, resulta contar con bastantes posibilidades de no ser tenida en consideración en las normas y textos legislativos, particularmente, en determinados países.

Tal y como se recoge en el Informe de la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, publicado el 28 enero 2.022, las normas que protegen los derechos de las personas mayores se encuentran dispersas lo cual implica que estos derechos siguen siendo, en demasiadas circunstancias, invisibles y poco claros tanto internacional como nacionalmente.

¿Cuál es el enfoque del CERMI en cuanto a la accesibilidad universal, incluida la cognitiva, para las personas con discapacidad mayores dentro de la PMP?

Dando continuidad a lo que ya se ha ido recogiendo en preguntas anteriores, el enfoque del CERMI no es otro y como no puede ser de otra manera, que el de la colaboración de un asociado leal y propositivo que pone a disposición de la PMP y de todo su colectivo social, las personas mayores y con discapacidad mayores, su experiencia contrastada en los pormenores, los ámbitos, los recursos existentes, su aplicación y sus previsiones a medio y largo plazo en cuanto a la accesibilidad física y de comunicación para las personas con discapacidad mayores.

¿Qué iniciativas se están llevando a cabo para garantizar que las voces y preocupaciones de las personas con discapacidad mayores sean escuchadas y tomadas en cuenta en las políticas públicas?

La PMP trabaja activamente, en estrecha colaboración con el CERMI y el resto de las organizaciones de la plataforma, para garantizar que las voces y preocupaciones del colectivo sean escuchadas promoviendo la permanente puesta en la agenda política de las necesidades específicas de amparo legislativo y presupuestario del colectivo. Así se trabaja en la actualidad en impulsar la tramitación y aprobación de la ley por la que se crea la “autoridad administrativa independiente de defensa del cliente financiero”, el desarrollo normativo de la “autoridad independiente para la igualdad de trato y no discriminación” y el desarrollo normativo de la “ley por la que se regulan los servicios de atención a la clientela” en lo relativo a los servicios especializados de atención al cliente por parte del tejido empresarial.

Tal y como hemos hecho referencia en líneas precedentes, también se está trabajando en iniciativas que abordan la petición de derechos aun inexistentes en muchos ámbitos pero fundamentales algunos de ellos necesarios otros para dar respuestas a la sociedad actual, una drástica oposición a los prejuicios derivados del edadismo, es decir, a los estereotipos y prejuicios y a una concepción de la vida en la que priman los factores económicos y de utilidad, un envejecimiento acorde al proyecto vital de empoderamiento y derechos, una sanidad que responda al principio de equidad, la obligación de accesibilidad universal no solo al medio físico sino también a la comunicación, la cuestión de género, el ámbito rural, etc. 

¿Cómo se están abordando los desafíos específicos relacionados con el envejecimiento y la discapacidad dentro del marco de la PMP?

Se están abordando desde tres frentes: con las propias personas con discapacidad mayores, con la sociedad y con los poderes públicos, ¿qué acciones le corresponden a cada uno de estos frentes?

Con las personas con discapacidad mayores se trabaja en lograr un mayor empoderamiento y una cada vez más numerosa y continuada participación política, social, económica, cultural o en asuntos cívicos y no simplemente en actividades físicas o en una vida laboral más larga y todo ello a través de estudios e investigaciones novedosas, tanto nacionales como internacionales, que permitan conocer de manera actual y realista sus necesidades y objetivos trasladando posteriormente este conocimiento a las organizaciones con el fin de que lo apliquen y hagan llegar a sus asociados, las personas mayores y, más particularmente, las personas con discapacidad mayores.

Desde la sociedad se aborda la incidencia en medios de comunicación, la sensibilización y la promoción de actitudes ciudadanas proclives a la participación, a la igualdad, la solidaridad y la integración social de las personas con discapacidad mayores tratando de contrarrestar, de manera activa, cualquier actitud de edadismo, en exceso presentes en la sociedad actual. También se contribuye activamente a la promoción de valores éticos, basados en los derechos y la dignidad de las personas mayores.

Finalmente, con los poderes públicos se trabaja para mejorar la interlocución y establecer cauces sólidos de colaboración con las formaciones políticas y los grupos parlamentarios, administraciones y agentes económicos y sociales para el desarrollo de políticas sobre derechos y bienestar de las personas con discapacidad mayores.