Soledad y demencia. Demencia y soledad

Concepto de Soledad

Hablar de soledad es difícil, no estamos acostumbrados a hablar de ella ni siquiera con nuestros amigos y conocidos; es difícil de definir pues es una vivencia subjetiva cuya magnitud solo la conoce quien la vive. Pero todos y todas hemos vivido algunos momentos de soledad en nuestro ciclo vital. A menudo está escondida y puede estar relacionada con tristeza, vacío, ausencias… (Pinazo-Hernandis et al, 2023).

Podemos distinguir entre soledad: elegida y soledad no deseada. La soledad elegida o solitud son esos momentos de paz, con nosotros mismos, que tanto necesitamos tras duras jornadas de trabajo, tareas de cuidados, momentos de reflexión, o relax. Pero no es de esa soledad de la que queremos hablar aquí sino de la soledad no deseada que es la soledad que duele, que produce tristeza y se relaciona con problemas de salud física y mental.

Podemos distinguir también entre soledad: social, emocional y existencial. Hablamos de soledad social cuando nos referimos a la falta de vinculación con otras personas, la falta de relaciones, la ausencia de pertenencia grupal. Soledad emocional es la que sentimos cuando hay una distancia entre el apoyo que esperamos de nuestras relaciones sociales y el que realmente tenemos. Cuando hablamos de apoyo social nos referimos a la vinculación con otras personas, conexión con la vida social y comunitaria, relación, integración, aspectos diversos que ayudan y forman parte muy relevante del bienestar psicológico de las personas. Y nos referimos a soledad existencial cuando nos sentimos ausentes de proyecto vital, no encontramos lugar en el mundo.

Por último, podemos hablar de las diversas causas que llevan a la soledad y una de las más frecuentes está asociada con las pérdidas. La soledad asociada a las pérdidas es aquella relacionada con el vacío que deja la ausencia de alguna persona(s) que fueron muy significativas en nuestras vidas y con las que teníamos un enorme vinculo, difícil de sustituir, pero también la falta de vínculos, de afectos, de empleo, de autonomía.

Persona con demencia, aislamiento social y soledad

La soledad no deseada puede aparecer como respuesta al propio deterioro cognitivo. En este sentido, diferentes estudios han indicado que el aislamiento social o una percepción distorsionada acerca de los contactos sociales son frecuentes entre las personas con deterioro cognitivo leve.  También es habitual encontrar sintomatología depresiva en las primeras fases de la demencia.

Las causas de la soledad no deseada en las personas con demencia pueden ser varias; por ejemplo, una causa puede ser el impacto que el diagnóstico de la demencia ha tenido en la identidad de la persona con la enfermedad o el estigma asociado al deterioro cognitivo; también los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia, y en concreto, la apatía y la desorientación, podrían ir unidos a la soledad no deseada; otros factores pueden relacionarse con el desajuste con el entorno social, que puede no ser amigable con la demencia y la persona no es capaz de encontrar “su sitio” en una sociedad que le aparta, le excluye o le niega un lugar; otra causa de la soledad puede estar asociada a las afasias, muy frecuentes en la demencia, que pueden ser causantes de las dificultades en la comunicación y pueden llevar a un aislamiento de la persona con demencia, dependiendo de su reserva cognitiva.

Por ello, es importante antes de diagnosticar soledad no deseada en una persona con demencia buscar si hay una causa que la provoca, evaluando depresión o realizando un análisis de la conversación (y ver si se cumplen las máximas de Grice: cantidad, calidad, pertinencia o relevancia, modo o manera; o existe cohesión y coherencia en el discurso) y del entorno familiar y social.

Soledad como factor de riesgo de la demencia

Sabemos que el impacto de la soledad no deseada es grande a nivel social, económico y también de salud. La soledad no deseada, especialmente si es persistente, puede dar lugar a cambios en nuestro sistema nervioso, sistema cardiovascular y sistema inmune que son similares a los de aquellas personas que sufren un estrés crónico.  Esta reactividad al estrés provoca la activación prolongada del eje hipotalámico-hipofisario-adrenal (HHA), que es el encargado de controlas las reacciones al estrés, y regular muchos procesos corporales, como la digestión, el sistema inmunitario, el estado de ánimo y las emociones, entro otros (Magri et al, 2006; Ouanes y Pop, 2019).

Los estudios experimentales han investigado muchos tipos diferentes de estrés y sus efectos sobre el eje HHA, encontrando que varios neurotransmisores son importantes en la regulación del eje HHA, especialmente la dopamina, serotonina, noepinefrina y oxitocina.  Por ejemplo, existe evidencia de que un aumento en la oxitocina como resultado de las interacciones sociales positivas, actúa para suprimir el eje HPA y, por lo tanto, contrarresta el estrés, promoviendo efectos positivos para la salud (Guarnera et al, 2023).

El deterioro de la función cognitiva asociado a la soledad y el aislamiento social puede tener una base biológica. Se ha encontrado en diversos estudios que los sentimientos de soledad estimulan una respuesta biológica al estrés diseñada para impulsarnos hacia comportamientos que mejoren la reconexión con los demás (Shankar et al, 2013; Sutin et al; 2018); Lara et al; 2019; Donovan et al, 2016; Donovan et al, 2017).

La sensación negativa asociada a la soledad indica que no se satisfacen las necesidades sociales (es decir, que se percibe una amenaza social que puede ser estresante), lo que estimula a la persona a conectar con los demás para aliviar la sensación negativa, en una hipervigilancia continuada. Además, hay pruebas de que las personas solitarias experimentan una disfunción del cortisol, lo que provoca un aumento de la secreción de la hormona y, por ello, una desregulación del eje HHA. Con el tiempo, esa activación prolongada y la desregulación del mecanismo regulador, junto con el hipercortisolismo, pueden causar daños y manifestarse en malos resultados de salud (por ejemplo, inflamación, trastornos metabólicos, trastornos psiquiátricos, entre otros), lo que seguramente explica los diversos problemas de salud asociados a la soledad (Figura 1) (Park et al, 2020; Lam et al, 2021).

Cualquiera que haya estado sometido a estrés sabe que no sólo afecta a nuestro organismo en forma de síntomas fisiológicos (dolor de estómago, problemas de digestión, dolor de cabeza,…), sino que tiene un efecto directo sobre las emociones y afecta a la capacidad de pensar con claridad. Una investigación reciente publicada en Cell Press (Zheng et al, 2022) ha descubierto un mecanismo neural que vincula directamente el estrés sufrido de manera repetida con un deterioro grave de la memoria y es desencadenante de muchas enfermedades mentales. Las hormonas del estrés influyen sobre la corteza prefrontal, una región cerebral que controla funciones ejecutivas de alto nivel como la memoria de trabajo y la toma de decisiones, la flexibilidad mental, la atención y la concentración.

La respuesta cerebral alterada producida por el estrés continuado conduciría a la atrofia del hipocampo que es un órgano fundamental para las funciones de aprendizaje y memoria, y cuya alteración influye en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas. De forma indirecta, también contribuye al desarrollo de afecciones cardiovasculares y crónicas como la presión arterial elevada o la diabetes, que son factores de riesgo del deterioro cognitivo reconocidos en muchas investigaciones. Las personas que informan sentirse solas tienen más conductas y hábitos poco saludables, como el sedentarismo, la actividad física limitada, la alimentación inadecuada, lo que a su vez se asocia con mayor probabilidad de desarrollar enfermedades cardiometabólicas.

El tema es de gran importancia pues sabemos que hay 55 millones de personas que viven con demencia en todo el mundo, y se prevé que el número de personas con demencia aumenten a 78 millones en 2030 (World Alzheimer Report, 2023) siendo la soledad un factor de riesgo (Quiao et al, 2022). La Comisión Lancet sobre la Demencia (Livingston et al, 2020) identificó 12 factores de riesgo potencialmente modificables (por ejemplo, tabaquismo, depresión, inactividad física y aislamiento social) e investigó su contribución al desarrollo de la demencia. Los factores de riesgo modificables se atribuyeron al 40% de los casos mundiales de demencia, concluyendo que casi la mitad de los diagnósticos de demencia son potencialmente prevenibles. Las personas somos seres sociales y tenemos una necesidad vital de pertenencia, y la falta de relaciones sociales o las relaciones sociales insatisfactorias tienen importantes implicaciones para la salud física y mental. Comprender el efecto de la soledad sobre la función cognitiva y la demencia es necesario y determinante para diseñar intervenciones que podrían prevenir o retrasar la aparición de las enfermedades neurodegenerativas.

La soledad y el aislamiento social son factores de riesgo de depresión y ansiedad. El estudio longitudinal Health and Retirement Study mostró una relación directa entre soledad y depresion. Los investigadores han descubierto que las personas que sufren depresión presentan cambios en la función ejecutiva, la memoria de trabajo, la memoria diferida y la atención (Mushtaq et al, 2014; Ge et al, 2017; Erzen y Cikrikci, 2018; Lee et al, 2021; Noguchi et al, 2021; Van As et al, 2022; Powell et al, 2022). Los trastornos de ansiedad se caracterizan por déficits cognitivos similares en la memoria de trabajo, la memoria retardada, la función ejecutiva, la velocidad de procesamiento, la inhibición y la resolución de problemas. Estos cambios cognitivos también se han observado en personas que experimentan soledad y aislamiento social (Rock et al, 2014).

Intervenciones en soledad en personas con demencia

Ante estos datos, la necesidad de realizar intervenciones eficaces es urgente, pero los resultados relativos a las intervenciones frente a la soledad y el aislamiento social no son muy muchos ni buenos. La eficacia de los programas varía mucho entre estudios y la mayor parte de ellos son de regular calidad, con diseños y metodologías no siempre bien planteadas, lo que dificulta su éxito y la comparación entre ellos (Akhter-Khan y Au, 2020). Si la soledad es difícil de definir, heterogénea y multicausal, las intervenciones deberán utiliziar programas apropiados y customizados según diferentes objetivos o necesidades. En una revision de intervenciones, Fakoya et al. (2020) afirmaron que, dado que la soledad y el aislamiento son experiencias individuales, es difícil realizar y estandarizar las intervenciones, por lo que necesitamos hacer programas únicos para diferentes contextos, objetivos y poblaciones. Además, pocas intervenciones se han realizado centradas en personas con demencia y que hayan evaluado su eficacia (O’Rourke et al, 2020).

Por tanto, se abre un potencial grande para las intervenciones en soledad y una reflexión sobre si las tecnologías que han mostrado resultados interesantes para la intervención cognitiva, serán también útiles para reducir la soledad en personas con deterioro cognitivo o en aquellas con deterioro cognitivo y que vivan solas (Góngora et al, 2019). El reto es realizar intervenciones más consistentes y de mayor calidad para mitigar la soledad y el aislamiento social y así reducir el riesgo de demencia, particularmente en este mundo post-COVID19. Siguiendo a Lara et al (2019), las intervenciones adecuadas que mejoran la participación en la comunidad y el mantenimiento de las relaciones sociales representan una estrategia asequible no solo para reducir potencialmente el riesgo de demencia sino también para ayudar a las personas a mantener el sentido de sus vidas.

Soledad en la persona cuidadora (familiar) de otra con demencia

Finalizamos este artículo hablando de las personas cuidadoras principales, en especial, aquellas que cuidan a un familiar. Si bien cuidar tiene beneficios y produce aprendizajes que son muy valiosos, también conlleva consecuencias en la persona cuidadora principal (burnout, agotamiento, culpa) y algunos de ellos se relacionan con la soledad y el aislamiento social.

Más del 70% de las personas cuidadoras dedican más de 8 horas diarias al cuidado de su familiar, y casi la mitad de los cuidadores llevan más de 10 años cuidando de su familiar. Se constata, pues, que la dedicación al cuidado es muy intensiva, y por tanto, a menudo queda poco tiempo para mantener o establecer otras relaciones personales. Este foco en el cuidado tiene una repercusión en la vida y en el desarrollo personal de la persona cuidadora en la medida en que impide o dificulta la participación en otras actividades fuera del hogar.

Las personas cuidadoras habitualmente cuidan a su familiar solas. Solas ante el cuidado. A veces, incluso han tenido que realizar cambios en el lugar en el que viven o bien porque la persona a la que cuidan pasa a vivir en el domicilio de la persona cuidadora o bien porque ésta va a vivir a casa de la persona cuidada. Todo esto añade dificultades al mantenimiento de las relaciones de amistad o los tiempos de dedicación al ocio o al autocuidado. Además, si añadimos que el apoyo formal e informal es limitado, muchas de estas personas que se dedican al cuidado se sienten frecuentemente solas frente a la tarea de cuidar, sin tener con quien compartirla o desahogarse. El cuidado es una fuente enorme de recursos invisibles que resultan un coste para los hogares y que se apoyan en las familias, especialmente sobre las mujeres, como muy bien indicó Mª Angeles Durán (2018).

Todas las personas necesitamos recibir cuidados a lo largo de la vida, porque somos seres vulnerables e interdependientes, y en el caso de las personas con demencia, el 80% de ellas viven con sus familias y recae sobre ellas todo o casi todo el cuidado (Pinazo-Hernandis, 2023a; Pinazo-Hernandis, 2023b). Y todas las personas tenemos derecho a recibir unos buenos cuidados sean cuales sean nuestras necesidades (Rodriguez y Pinazo-Hernandis, 2023). En los programas de apoyo a la persona cuidadora se debe tener en cuenta que muchas de ellas estarán sintiendo soledad no deseada.