Los derechos del mayor y su ejercicio en las residencias

En los últimos años existe una profusión de investigaciones, evaluaciones y propuestas de la comunidad científica y de los organismos internacionales que abogan por la definición de un modelo de atención alternativo al que ha sido predominante en las últimas décadas, cuando se dirige a las personas mayores que precisan apoyos y cuidados de larga duración (CLD).

Se trata de pasar de un tipo de atención marcadamente asistencialista y paternalista centrado en la enfermedad y la dependencia a un modelo de atención que atienda de manera integral el conjunto de necesidades bio-psico-sociales-espirituales de cada persona y, por tanto, que sea personalizado y cuente con su participación en la toma de decisiones.

Este interés se ha agudizado de manera notable a causa de los estragos causados por la pandemia de SARS CoV-2, que ha tenido efectos devastadores sobre las personas mayores, especialmente, cuando estas vivían en una residencia, tanto en España como en el resto de países del mundo (Comas-Herrera A, et al 2021).

Centrando el análisis en nuestro país, se ha podido mostrar recientemente (Rodríguez P y Gonzalo E, 2022), que existen factores estructurales de estos centros, así como de su relación con los servicios sanitarios públicos, que han jugado un papel importante en el impacto de la pandemia y que se relacionan directamente con la lesión de sus derechos más básicos, entre ellos, la atención sanitaria a la que muchas de estas personas no pudieron acceder debido a normas administrativas claramente discriminatorias.

Nuestro parque residencial contaba en 2020 con 384.251 plazas (Pérez Díaz J, et al. (2020). Albergaba un grupo humano de aproximadamente 326.613 personas mayores, mujeres en su mayoría (71%), de más de 80 años (80%), con alta prevalencia de enfermedades crónicas, fragilidad, y dependencia. La convivencia en espacios cerrados, en estrecha interacción con sus cuidadoras, configuró el escenario idóneo para la propagación e impacto diferencial de la COVID-19 en estos entornos. Aproximadamente el 3% de los casos y el 40% de los fallecimientos se han dado en este grupo de población.

No obstante, aunque la incidencia y la mortalidad son la cara más visible del impacto de la COVID-19, no son sus únicas consecuencias; se han reportado aumentos en la incidencia de caídas, desnutrición, ulceras por presión, incontinencia, deterioro cognitivo, pérdida de capacidad funcional, ansiedad y depresión, así como pensamientos suicidas, y una mayor prescripción de psicótropos (Pinazo Hernandis S, 2020). Y, como se reitera, algunas de las medidas adoptadas frente a la pandemia vulneraron muy gravemente los derechos de las personas acogidas en los centros: desde la autonomía para tomar decisiones sobre su vida, incluidas dónde o con quien pasar sus últimos días, verse forzadas a un aislamiento y soledad largo y deshumanizado, hasta el acceso a un bien público y universal, como es la atención sanitaria especializada.

Este incremento de la lesión de derechos de las personas mayores durante la pandemia determinó que Naciones Unidas relanzara su campaña en contra del edadismo, como forma clara de discriminación hacia las personas mayores (OMS, 2021) en un intento de frenar, de manera global, el recrudecimiento de unas conductas lesivas contra un importante grupo de población sin que el conjunto de la sociedad pareciera advertir que no es permisible admitir que unas vidas tienen más valor que otras por razón de la edad o del lugar en el que viven.

Mucho antes de la pandemia ya existía en los países más desarrollados un movimiento a favor de un cambio de paradigma, un cambio cultural, en la manera de considerar y de atender a las personas mayores. Aportaciones como las que realizaron de manera temprana Carl Rogers o Tom Kitwood ayudaron a la configuración del nuevo modelo: terapia centrada en la persona, enfoque de las capacidades, junto a las propuestas de organismos internacionales, como la OCDE o la OMS sobre el envejecimiento activo y saludable, las dimensiones de la calidad de vida, el paradigma de los apoyos al proyecto de vida, el reconocimiento de la dignidad de todas las personas y el enfoque basado en los derechos.

Recogiendo estas y otras propuestas deducidas de la evidencia científica, que reclaman que el nuevo modelo hacia el que caminar sea el de atención integral y centrada en la persona (AICP), se ha propuesto la siguiente definición desde la Fundación Pilares para la Autonomía Personal: “La AICP es la que, desde la actuación de los poderes públicos y de la praxis profesional, promueve las condiciones necesarias para la consecución de mejoras en todos los ámbitos de la calidad de vida y el bienestar de las personas, partiendo del respeto pleno a su dignidad y derechos, de sus intereses y preferencias y contando con su participación efectiva” (Rodríguez P. 2010; 2021).

Enfoque basado en los derechos (EBD)

Existe un importante gap entre la regulación normativa existente y el verdadero ejercicio de derechos que pueden realizar las personas concretas, lo que muestra la dificultad de pasar de las leyes a la vida cotidiana.

En la descripción del modelo AICP se enfatiza que el mismo se rige por una serie de principios que se colocan bajo dos ejes superiores situados en su frontispicio: la dignidad y los derechos, consustanciales ambos a la condición de persona. Quiere enfatizarse así la estrecha relación que se establece entre ambos, y también con el del conjunto de los valores de la ética, que deben impregnar los criterios de intervención que conforman la praxis profesional.

Dignidad y derechos humanos se encuentran, pues, estrechamente relacionados, y ambos también constituyen la base de la ética y de la humanización de los cuidados.

Con la progresiva incorporación del EBD, se acepta la interrelación existente entre política pública y derechos, entendiendo a aquella más que como simple medio para garantizar el ejercicio efectivo de estos. Desde este enfoque, se refuerza la idea del cambio radical que supone en cuanto a la posición de las personas que presentan necesidades especiales, como las derivadas de situaciones de dependencia o enfermedad que requieren CLD: pasan de ser consideradas beneficiarias o usuarias de los servicios a reconocerlas como ciudadanas con plenos derechos.

Pero para poder realizarlos en la vida cotidiana se precisa que por parte de los equipos profesionales se faciliten las oportunidades y los apoyos que precisan para lo que también es necesario no olvidar la relevancia que tiene que se fomente el apoyo y reconocimiento que merecen los mismos, tanto quienes tienen el cuidado como su quehacer profesional, como quienes lo prestan desde el entorno familiar.

La oferta de mejores condiciones a profesionales y familias que actúan en el ámbito de los cuidados ayudaría, por una parte, a frenar el incremento de lo que Maria Ángeles Durán (2018) denomina una nueva clase social, el “cuidatoriado”, formado en el 90% por mujeres, “muchas de ellas sin protección social ni remuneración, con lo que la pobreza y la marginalidad a futuro está garantizada para ellas”. Y, por otro lado, incrementar la formación a quienes prestan cuidados a las personas mayores resulta esencial también para que conozcan sus derechos y favorezcan que no se vulneren.

La línea de investigación-acción de la Fundación Pilares

Precisamente para evitar inconcreciones y que los derechos contenidos en la normativa se conviertan en declaraciones retóricas, la Fundación Pilares para la Autonomía Personal, cuya misión consiste precisamente en la defensa de los derechos de las personas mayores y en proponer acciones que conviertan el modelo teórico en realidades que impacten positivamente en su calidad de vida, diseñó en el año 2017 una amplia línea de investigación-acción para reforzar con nuevo conocimiento el ejercicio efectivo de los mismos, como factor clave del modelo AICP.

Nuestra línea de acción pone el foco, no en los derechos de las personas mayores en general, sino en aquellos derechos cuyo ejercicio en la vida cotidiana depende en buena medida de la actuación y actitudes de los equipos profesionales y de los familiares que acompañan y cuidan a las personas mayores.

Por otro lado, es importante señalar que la ciudanía goza de un conjunto de garantías compuesto por derechos, pero también por deberes, que en muchos casos no se tienen en cuenta. En la mayoría de las ocasiones, ello ocurre debido a actitudes paternalistas o formas de trato infantil, que no dejan de ser formas de maltrato que vulneran la dignidad y los derechos de las personas mayores.

El conjunto del proyecto referido se configura como un proceso que se divide en diferentes

Fases.

Primera fase: investigación 2018

Durante esta primera fase de estudio nos propusimos alcanzar un primer diagnóstico de la situación de los derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia, mediante un amplio trabajo de campo, que se realizó desde la complementariedad metodológica (cuantitativa y cualitativa).

Fruto de la sistematización de resultados recopilados y publicados (Vilá T, Rodríguez P y Dabbahg V, 2018), pudieron agruparse en dos grupos los derechos y deberes que se vulneran en mayor medida en la vida cotidiana de las personas que viven en residencias y también de quienes son cuidadas por su familia:

a) Derechos relacionados con la dignidad, la autonomía, la capacidad de decidir, la libertad y la seguridad (Derecho a tomar decisiones y a responsabilizarse de ellas, derecho a recibir una atención sanitaria y social de calidad y deber de autocuidarse, libertad de circulación y residencia, derecho al honor, a la intimidad y a la propia imagen, derecho a elegir las actividades en las que participar, derecho a la afectividad y sexualidad, a controlar los propios bienes, a la confidencialidad, a mantenerse en el entorno y elegir donde vivir…)

b) Derechos relacionados con la participación comunitaria y las relaciones sociales más allá de la vida en la residencia (derecho a participar de la vida cultural y social de su entorno, a mantener relaciones sociales, derecho a la accesibilidad y a la libre circulación…).

Finamente, se recogieron una serie de recomendaciones para avanzar, por una parte, en el reconocimiento de la vulneración de derechos y de la no exigencia de deberes de las personas mayores por parte de los equipos profesionales que las apoyan y cuidan en centros y, por otro lado, para identificar líneas de trabajo que facilitaran, desde la praxis cotidiana, el ejercicio de derechos y deberes:

● Informar y sensibilizar a todo el sector sociosanitario y a la sociedad en su conjunto sobre los derechos y deberes de las personas mayores (que no caducan con la edad ni con la situación de salud).

● Concienciar a las/os profesionales de los centros y a las familias cuidadoras sobre los derechos y deberes de las personas mayores en situación de dependencia y capacitarles en habilidades para identificar cuándo se vulneran o no se dan oportunidades para ejercitarlos.

● Desarrollar programas formativos a los equipos profesionales de las residencias sobre humanización: información adaptada a los ritmos y capacidades de la persona, comunicación y empatía, ética y derechos, empoderamiento, mantenimiento de la identidad e imagen, respeto por las preferencias en estilos de vida, creencias y necesidades espirituales, sexualidad.

● Personalizar y adaptar los servicios a las personas mayores y garantizar su participación activa en las actividades de la residencia y en sus planes de atención, partiendo de su valoración gerontológica integral, del conocimiento de su historia de vida incluyendo sus capacidades y fortalezas, así como teniendo en cuenta sus preferencias y deseos sobre las actividades del día a día que desean mantener.

● Contar con grupos de apoyo formados por personas que conozcan bien a la persona mayor para favorecer el ejercicio de la autonomía decisional de manera indirecta cuando se presentan casos de deterioro cognitivo o demencia.

● Trabajar con las personas mayores su empoderamiento para que se hagan más conscientes de sus derechos y obligaciones.

● Capacitar e implicar a las familias en el conocimiento del significado en la vida cotidiana de los derechos y deberes de la persona mayor.

● Promover la creación de espacios hogareños en las residencias que las personas puedan identificar como propios y en los que resulte más fácil desarrollar actividades con significado y sentido para ellas.

● Fomentar la creación de espacios de reflexión y deliberación ética sobre los procesos de atención y las controversias o problemas que puedan producirse.

Segunda fase: elaboración de instrumentos y actuaciones

A partir del análisis de los resultados obtenidos en la investigación mencionada, el diseño de la segunda fase de este proyecto consistió en seleccionar o elaborar una serie de instrumentos y actuaciones facilitadoras para que los equipos profesionales y familias pudieran identificar primero en qué momentos y con qué actuaciones se produce la vulneración de derechos y, después, contar con orientaciones y herramientas para favorecer su ejercicio.

Los mismos se sometieron a un proceso de pilotaje y evaluación en varias residencias y domicilios particulares, de cuyo resultado pudo deducirse que sí resultan recomendables como herramientas de utilidad. Tales instrumentos son:

● Protocolo de ingreso. Para que la persona mayor que llega a la residencia sea partícipe de su futuro, transmitirle confianza y seguridad y resolver dudas e inquietudes.

● Promover que las personas decoren y lleven sus enseres a la residencia con el fin de avanzar en la consecución de ambientes “modelo hogar” y que las personas se sientan como en casa.

● Información y comunicación. Documento con indicaciones clave para la buena comunicación verbal y no verbal y pautas y ejemplos para practicar la escucha activa y la empatía.

● Los 10 Mandamientos. Documento que recoge las actividades y hábitos que cada persona residente desea que se respeten durante su estancia en la residencia, y que se configuran para los equipos profesionales como “mandamientos” dentro de los planes de actuación.

● Aplicación en la valoración integral de instrumentos de Calidad de Vida. Para completar la valoración geriátrica clásica, se propusieron escalas que contienen elementos subjetivos sobre lo que para cada persona es importante que se respete.

● Garantía de participación de la persona mayor en su Plan de Atención, que ha de contener también apoyos para seguir desarrollando su proyecto de vida: La persona recibe información suficiente y comprensible, aporta su opinión y se acuerda con ella el plan definitivo, que se actualiza periódicamente.

● Documento que firman las/os profesionales de compromiso de confidencialidad y secreto acerca de la información a la que se tiene acceso.

● Preservación de la intimidad en las habitaciones mediante el uso de tarjetas con indicación de “No molesten” cuando no desean que nadie irrumpa en su espacio privado.

● Guía para la elaboración del documento de voluntades anticipadas. En ella se describe su contenido y se contienen indicaciones para elaborarlo y registrarlo según la comunidad autónoma respectiva.

● Carta de derechos y deberes de las personas mayores. Modelo de Carta en la que se contienen un conjunto de derechos y deberes que deben ser acordados y respetados por todos los agentes del centro (personas mayores, profesionales y equipo directivo).

Tercera fase: elaboración de guías de orientación

A partir del análisis del trabajo desarrollado, era llegado el momento de elaborar un conjunto de Guías prácticas dirigidas a diferentes destinatarios. La primera que se elaboró se dirige a familias cuidadoras en el hogar (Ramos Feijóo C y Lorenzo J (2020), siendo los destinatarios de la siguiente los equipos profesionales de las residencias con el objetivo ambas de avanzar en la concreción de los derechos y deberes de las personas mayores con necesidad de CLD y facilitar orientaciones y herramientas a quienes son responsables de su cuidado cotidianamente.

En la guía dirigida a profesionales de residencias (Rodríguez P, Vilà T y Ramos C, 2020) se contienen análisis conceptuales sobre el EBD y el respeto a la dignidad inherente a cada persona, así como diversos materiales que se están mostrando de utilidad a los equipos que trabajan en los centros para promover el ejercicio efectivo de los derechos y deberes en la vida cotidiana de las personas mayores, como fundamento que sostiene las propuestas del modelo de AICP, partiendo de que no es posible la incorporación efectiva de este en un centro en el que los derechos de las personas no puedan ejercitarse.

Para desarrollar las propuestas que se proponen en esta Guía, lo que en algunos centros en los que el modelo tradicional está muy arraigado puede constituir una tarea compleja, es importante que los mismos cuenten con un equipo directivo convencido, formado y con capacidad de motivar y guiar a las y los profesionales en un proceso de cambio que facilite las condiciones para que puedan organizarse grupos de reflexión ética en los que se debata cómo cambiar prácticas que obstaculizan el ejercicio de derechos.

Porque no basta con asimilar contenidos como los que se ofrecen en esta publicación o cualquier otro manual sobre la materia, sino que se precisa acompañarlo de un proceso de capacitación y de evaluación de cada una de las acciones que se vayan poniendo en marcha. La Guía constituye de alguna manera un mapa, pero los equipos profesionales, junto con las personas mayores, serán los que abran sus propios caminos para lograr ese objetivo y caminar también hacia el cambio de modelo de cuidados en el que estamos comprometidos.

El último de los hitos de esta línea de trabajo ha sido la elaboración de una tercera guía, esta vez dirigida a las propias personas mayores en situación de fragilidad, soledad o dependencia.

Confiamos en que con estos frutos del saber colectivo podamos contribuir a que las personas mayores más vulnerables puedan tener vidas dignas y satisfactorias; pero el trabajo debe continuar.