La PMP celebra la aprobación del desarrollo de la Ley ELA y el refuerzo del sistema de dependencia

La Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) ha acogido positivamente la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, del decreto que desarrolla la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y que contempla una inversión de 500 millones de euros destinada a reforzar la atención y los cuidados de las personas afectadas por esta y otras enfermedades neurodegenerativas graves.

La Plataforma ha dado la bienvenida a esta iniciativa porque, a pesar de la tardanza en producirse, “refuerza el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y garantiza atención 24 horas a los pacientes en fase avanzada que requieren cuidados continuos”. Además, el desarrollo de la norma también incorpora un nuevo grado de dependencia extrema (el Grado III+) que implica atención permanente para estos pacientes.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, lo que causa la pérdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares. Además, es una enfermedad con muy mal pronóstico, ya que la supervivencia de los pacientes rara vez supera los 5 años desde su diagnóstico. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España padecen esta enfermedad entre 4.000 y 4.500 personas, y cada año se diagnostican unos 900 y 1.000 nuevos casos.

Asimismo, los datos recopilados por la SEN indican que la edad media de inicio de los primeros síntomas se encuentra entre los 60 y 69 años, aunque podría haber un infradiagnóstico en los grupos de mayor edad. Por esa razón, se prevé que, debido al envejecimiento de la población y al aumento de la esperanza de vida, y ante la expectativa de que lleguen nuevos tratamientos más eficaces para esta patología, en los próximos 25 años aumente en un 40% el número de pacientes con esta enfermedad.

Según el presidente de la PMP, Jesús Norberto Fernández, “esta medida supone un avance significativo en la protección de las personas más vulnerables y en el fortalecimiento del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), garantizando cuidados continuos y dignos a quienes más lo necesitan”.

La Plataforma anima a que este impulso legislativo se traduzca en una aplicación efectiva y homogénea en todo el territorio, asegurando que los recursos lleguen de forma ágil a las familias y cuidadores.