“Los pacientes hemos sido invisibles dentro del sistema sanitario”

Actualmente, hay 22 millones de personas en España con una patología crónica, por lo que Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), subraya que hay que buscar una solución, ya que al final vamos hacia un mayor envejecimiento, una mayor cronicidad y, además, a una cronicidad compleja. Así lo aborda en esta entrevista en Soziable.es, en la que nos cuenta las prioridades en este sentido.

- El pasado 22 de junio, organizaron su Asamblea Anual… ¿Cuál es el balance que hacen de la actividad de las entidades miembro en 2022?

Las entidades de pacientes que comprenden la Plataforma, que recientemente ha incorporado dos entidades más (la Federación Española de Párkinson y la Federación Española de Lupus), suman ya 35, con 1.540 asociaciones por todo el territorio. La labor que han realizado es esencial, la que hacían antes de la pandemia, pero también durante la pandemia, especialmente, con el déficit de servicio sanitario que hemos tenido.

En el último año, han dado servicio a 1.400.000 familias, pacientes, cuidadores… Un trabajo esencial que hacen nuestras entidades, mejorando la calidad de vida de nuestros pacientes, intentando comprender esta situación, la atención psicológica que hemos prestado, todo el ámbito relacionado con los medicamentos, el acceso a los mismos, el ámbito terapéutico… y todo lo que sería comprender mejor la enfermedad para intentar contar con un mayor número de pacientes corresponsables, sus familias y los cuidadores, e ir de la mano con la administración para intentar conseguir mejores resultados en salud en una época tan importante y tan compleja para todos.

- Coincidiendo con la Asamblea, celebraron la primera edición de los Premios POP. ¿Qué les motivó a impulsar estos galardones? ¿Qué aceptación han tenido? ¿Y qué destacaría de los proyectos ganadores?

Basamos nuestra actividad en conseguir una participación más efectiva de los pacientes y, en este caso, de las organizaciones de pacientes, tanto en el ámbito político, sanitario, social… y, en este caso, una participación a nivel macro, meso y micro en la propia salud.

En este sentido, los Premios POP vienen a reconocer esas iniciativas que hacen que los pacientes y sus organizaciones estén presentes en órganos de participación, como es el caso de la investigación o la participación efectiva, entre diversos ámbitos.

La POP lo que quiere es premiar esas iniciativas. En esta primera edición, se han presentado 48 y, para nosotros, ha sido todo un éxito. En la categoría de ‘Órganos Permanentes’, el premio ha recaído en la Agencia Española de Medicamentos (Aemps) por su proyecto de representación y participación relevante y activa de pacientes y personas usuarias y consumidoras en la actividad de la Aemps; en ‘Investigación’, en el Instituto de Salud Carlos III por su iniciativa de ‘Incorporación de representantes de pacientes en la evaluación de convocatorias de financiación de investigación de la Acción Estratégica en Salud’; y en la categoría de ‘Servicios’, en la Fundació Institut Guttmann por su proyecto ‘Nuevo plan de acogida al hospital incorporando la Experiencia del Paciente’.

En cuanto a la categoría de ‘Planificación’, el premio ha sido para el Servicio Gallego de Salud por la iniciativa ‘Estrategia Gallega en Enfermedades Raras’; y, por último, la Unidad de Gestión Clínica de Montoro, en la categoría de ‘Educación en Salud’ por sus ‘Jornadas Conmemorativa del Día Mundial de la Salud: Corresponsabilidad y Salud’.

Es decir, a través de estos premios, identificamos en diferentes niveles cómo de importante es la participación de los pacientes, demostramos que nuestra experiencia genera valor, de ahí que haya que dar pasos para conseguir esa estabilidad en la representación de pacientes donde se toman decisiones en nuestra propia salud.

- También han presentado la sexta edición del Barómetro Escrónicos. En este sentido, una de las principales conclusiones es el suspenso que ha obtenido la atención sanitaria este año. ¿Qué medidas cree la Plataforma que hay que impulsar para corregirlo tras estos años de abandono en este sentido?

Desde 2019 hasta ahora, la valoración de los pacientes hacia la atención sanitaria fue cayendo y ahora nos encontramos con un suspenso. La pandemia nos ha hecho mucho daño y lo que más ha bajado es la percepción de la calidad en los servicios de atención primaria, aunque también en especializada y en urgencias.

Por eso, hay que retomar la asistencia sanitaria que teníamos, entender que la situación ha cambiado, que tenemos más pacientes crónicos en situaciones más complejas y frágiles y, en este momento, existe una tendencia a recursos mucho más finitos, más escasos, por lo que lo que nosotros queremos es buscar otra manera de hacer ese proceso asistencial, de innovar en el cuidado de las personas y que realmente podamos dar servicio a tener ese diagnóstico precoz, a un seguimiento de nuestras patologías, a invertir en formación e información de los pacientes para que tengan una mayor corresponsabilidad... Y también es muy importante mejorar el acceso a los tratamientos, tener más información sobre ellos y ser más conscientes y responsables en este sentido, al tiempo que otros servicios, tales como más rehabilitación, otras terapias, psicología, acceso a las unidades de dolor.

El reto al que nos enfrentamos es enorme. Nosotros, como asociación, somos conscientes y estamos al servicio del sistema. Necesitamos buscar soluciones que protejan a las personas más frágiles de manera colaborativa y participativa

- Según el Barómetro, ¿cuáles son las necesidades urgentes del manejo de la atención a la cronicidad en España?

Principalmente, poner el foco en la cronicidad. Tenemos que segmentar a la población y saber dónde tenemos que centrar los mayores esfuerzos. Para ello, siempre pedimos una coordinación sanitaria y social, la continuidad asistencial. Tenemos un sistema sanitario muy parcelado, poco flexible y al que es difícil acceder, por lo que necesitamos buscar esa medida, ese complemento entre la atención presencial, la telemática y la asistencia a domicilio. Es decir, con todo el desarrollo en los sistemas de información que están poniéndose en marcha, debemos poder tener segmentadas las necesidades presentes y futuras para que podamos tener una medicina más preventiva, llegar antes y realmente adecuar los servicios a las necesidades de las personas.

- La última actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud data de 2012. ¿Urge volverla a definir?

Tenemos una situación también de déficit a nivel autonómico. Hay que dotar de presupuesto en este ámbito y tener una estrategia actualizada con la situación que están viviendo los pacientes crónicos en este momento. Actualmente, hay 22 millones de personas en España con una patología crónica, por lo que tenemos que buscar una solución, ya que al final vamos a un mayor envejecimiento, más cronicidad y, además, una cronicidad compleja. Estamos hablando de pacientes que tienen una patología o varias, por lo que el proceso asistencial, tal y como está organizado, que data de los años 80, está muy dirigido a pacientes agudos y, en estos momentos, no responde a las necesidades que tienen las personas con enfermedades crónicas.

- La nueva ley de Equidad Sanitaria supone un gran avance para las personas con enfermedades crónicas porque ha sumado a representantes de pacientes en órganos vinculados al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud… ¿Qué impulso cree que tendrá esta nueva norma?

Este anteproyecto de ley, aprobado en Consejo de Ministros, lo que permite es la participación efectiva de los pacientes en órganos como el Ministerio de Sanidad, en el que entraremos organizaciones de pacientes, de la discapacidad y colegios profesionales. En este sentido, significa tener a todos los actores en el Consejo Asesor del Sistema Nacional de Salud. Esto supone para nosotros que, además de influir en ese nivel más macro, sirva de ejemplo que vaya escalando a Comunidades Autónomas, organizaciones sanitarias… y que esa participación sea una realidad.

Se trata de algo que venimos defendiendo las entidades de pacientes durante muchísimos años. Es decir, es el resultado de nuestro trabajo, aunque debería haber llegado antes. Las organizaciones de pacientes hemos estado de manera invisible en el sistema, siendo un sostén de la asistencia sanitaria, un agente más del sistema sanitario y social, pero sin visibilidad, ni apoyo suficiente, y nos falta, sobre todo, mucho apoyo en el ámbito de la financiación y de un mejor posicionamiento. Hay que valorar el trabajo esencial que hacen las organizaciones de pacientes.

- ¿Qué objetivos y estrategia se han marcado para lo que queda de año?

Nuestro reto sigue siendo la incidencia política en la que trabajamos. Tenemos muchos retos en cuanto a los cambios y la transformación del sistema sanitario. Y, como plataforma, tenemos en el horizonte nuestro Congreso Anual, que celebraremos el 29 y 30 de septiembre; el Observatorio de Atención al Paciente, que presentaremos el próximo mes de diciembre y que este año lo vamos a dedicar a la cronicidad compleja, así como numerosas  iniciativas que tenemos dentro de nuestro plan de trabajo.

Estamos muy satisfechos del trabajo desarrollado, nos sentimos acompañados. También tenemos un proyecto de seguir invirtiendo recursos en aflorar toda la actividad que hacen nuestras entidades en el marco del Programa ‘Esenciales’ y, además, es muy importante el curso que vamos a iniciar en la Universidad de Deusto, dirigido a la formación de organizaciones de pacientes para mejorar, actualizarnos y poder participar de una manera efectiva y hacer también una mejor incidencia política.

- Como decía, tienen previsto organizar su Congreso Anual a la vuelta de verano. ¿Qué programa tienen contemplado? ¿En qué se quieren centrar en esta edición?

Lo hemos estructurado pensando en lo que va a ser la salud del futuro: medicina personalizada, la digitalización, la innovación en procesos asistenciales en cuidado de las personas más frágiles… Lo que buscamos es aflorar toda esa situación que viene como oportunidades para avanzar en la gestión de la cronicidad, contando con actores principales como son las CCAA, con proyectos de nuestros pacientes, acompañados por profesionales y autoridades sanitarias como vienen haciendo en nuestro Congreso.  

- ¿Está ya asentada la representación de los pacientes en los organismos públicos o todavía queda un largo camino por recorrer?

Se van dando pasos. Es cierto que ha habido una revolución durante los últimos años, gracias a dar ese reconocimiento a los pacientes como una parte esencial del sistema, siendo conscientes de que es necesaria su corresponsabilidad y su empoderamiento, que deben estar en diferentes niveles: a nivel micro, donde el paciente tiene que tener un papel protagonista en su propia salud, fomentando la toma de decisiones compartida, una relación de construcción con los profesionales sanitarios para mejorar su salud y que sean más conscientes de los recursos que tiene el sistema y cómo utilizarlos; y, en otros niveles, en hospitales, en atención primaria, consejerías de Sanidad o a nivel de Ministerios, al tiempo que se tenga en cuenta esa transversalidad de la salud con la salud en todas las políticas.

Los pacientes lo que aportamos es la experiencia, que aporta valor, pero también una visión de las personas, donde un problema de salud tiene un impacto en la vida laboral, familiar, social y en el ámbito económico. Y en circunstancias tan complejas como la crisis sanitaria y económica que estamos viviendo, las personas con problemas de salud se van a ver muy afectadas y la propia situación económica trae, a su vez, problemas de salud.

Por ello, lo que planteamos es esa participación que trabaje en la promoción de la salud, evitar la cronicidad y también una prevención más secundaria y terciaria de las personas que ya tienen una patología crónica.